För ett drygt år sedan skrev jag tillsammans med en kollega en debattartikel i Dagens Nyheter om den svenska demensvårdens systemfel inom ramen för den kommunala äldreomsorgen. Vi fick en del respons från dem som har egen erfarenhet, mestadels sympati och medkänsla. En och annan ville också berätta att för deras del fungerade omsorgen jättebra.
Men från representanter från politiken, kommuner, psykiatri eller socialstyrelsen hörde vi ingenting. På sätt och vis är det väntat. Frågan om demensvården är extremt komplicerad, främst därför att demenssjukdomar är så olikartade men också för att vården är så isolerad till de familjer där sjukdomen finns. De sjuka har ingen röst, trots patientföreningar och anhörigföreningar som gör ett bra arbete. Vi ser inga demonstrationer på gatorna av de tusentals sjuka och de som arbetar med dem tillhör inte heller de yrkesgrupper som har hög status. Enligt min uppfattning är demenssjukdomarna, omsorgen om dem som lider av dem och bristen på status och stöd för dem som arbetar i den omsorgen ett av de mest angelägna politiska frågorna i vårt land.
Omsorgen är inte anpassad till att demenssjukdom är ett psykiatriskt tillstånd som kräver medicinsk kompetens. Sjukdomen får också avgörande betydelse för andra medicinska tillstånd eftersom den sjuke inte kan (vill) medverka i sin egen vård. Personalen som tar hand om de demenssjuka har samma utbildning och är lika få som på ett äldreboende där de boende behöver hjälp att klä sig, äta, sköta sin hygien men har full kognitiv funktion. De kan uttrycka sina behov och de kan medverka till exempel vid en läkarundersökning, de förstår att de behöver medicin ibland eller att ett sår måste läggas om. En person med långt framskriden demenssjukdom, som Alzheimers sjukdom, kan oftast inte göra någonting av detta. Istället är det troligt att de motarbetar försöken att lindra olika besvär, vägrar medverka vid en läkarundersökning eller ta medicin samt är helt oförmögna att uttrycka eller ha någon insikt om sina egna behov. En person i det tillståndet förstår helt enkelt inte hur hen skall se till sitt eget bästa i den mest basala meningen – överleva.
Den svenska äldreomsorgen – och svenska myndigheter – fordrar ändå av dessa sjuka att de skall agera som om de vore fullt kognitivt kapabla individer; välja vårdcentral, betala räkningar och gå till tandläkaren. De förväntas också själva kunna avgöra vilken typ av omsorg de behöver. I praktiken är det de anhöriga som tvingas göra alla dessa val (under förutsättning att det finns en framtidsfullmakt) men också de anhöriga som får ta de smärtsamma konsekvenserna av omsorgens tillkortakommanden. Det finns gifta par som tvingas genomföra en skilsmässa för att kommunen skall ge plats på ett boende eftersom personen vägrar lämna det gemensamma hemmet samtidigt som maken inte orkar med omvårdnaden. Och den som inte har någon anhörig, jag har faktiskt ingen aning om hur de personerna alls överlever en demenssjukdom (om de gör det).
För den familj som har en demenssjuk familjemedlem kan hela tillvaron stanna av eftersom ingenting kan genomföras utan den sjukes medgivande – som inte kan ges på grund av sjukdomen. Därutöver går extremt mycket tid och kraft till att sköta den sjukes alla angelägenheter, i en slags gråzon som anhöriga och personal helt enkelt konstruerar för att alls kunna ge den sjuke en värdig tillvaro.
Alla inblandade vet att det är så här (och jag talar inte om äldreomsorg i allmänhet) men ingen förmår göra något åt det. Min och kollegans förslag var att inrätta särskilda boenden avsedda för dessa de allra sjukaste, att enbart anställa personal med kompetens inom såväl geriatrisk psykiatri som grundläggande medicinsk kompetens och att införa en särskild ordning som ger möjlighet för till exempel en läkare att tillsammans med anhörig ta beslut om den sjukes omsorg (inklusive beslut om särskilt boende) även om, och när, man inte själv förstår sina behov.
När pappa nu drabbats av det öde som kallas Alzheimers sjukdom har både forskningen och synen på omsorgen utvecklats starkt, men det återstår mycket. Pappa är inte längre medveten om sin sjukdom. Han är på sätt och vis den ensammaste människan på jorden, instängd i sig själv. Bara enstaka intryck når fram. Men när jag klappar hans hand, smeker hans kind och sitter bredvid honom känner jag det band mellan oss som endast döden kan bryta. Han klappar mig på axeln, uppfordrande som han brukade förr, och säger ”se till och gör det nu”, och när jag visar honom en bild på hans barnbarnsbarn med en leksak ler han och konstaterar att ”barn måste få leka”. Vi tittar på byggkranarna utanför fönstret och orden kommer lite huller om buller men han menar att kranarna är väldigt höga och att de lyfter byggmaterial och sedan hissar de ned taljor och krokar igen. Jag lämnar honom där, i ljuset från fönstret och hoppas att han trots allt känner lite själsfrid.
Emmausvandrarna 